Ежегодно в феврале отмечается Международный день детей, больных раком. Проблема детской онкологии в Казахстане стоит достаточно остро. Если верить статистике, то число детей с онкозаболеваниями в нашей стране ежегодно увеличивается на 10−15%. О том, что делать родителям, которые столкнулись с диагнозом, и как им может помочь каждый из нас, рассказала общественная деятельница , основательница и директор ОФ «Добровольное общество «Милосердие» Аружан Саин.
Аружан, с чего началась ваша помощь детям с онкозаболеваниями?
Общественный Фонд «Добровольное Общество Милосердие» (ДОМ) берет начало с форума «Центр Тяжести» и группы волонтёров, которая там собралась. Мы помогали детским домам, и однажды один из наших подшефных попал в отделение онкогематологии. Ему должны были исключить заболевание, связанное с кровью. Когда мы его навещали, познакомились с родителями, дети которых болеют онкологическими гематологическими заболеваниями. Неожиданно для нас оказалось, что самая серьёзная проблема — это нехватка доноров крови. А дети с этими заболеваниями постоянно нуждаются в переливаниях. Тогда мы сняли ролик «Стань донором, подари детям жизнь».
К сожалению, героиня видео прожила всего три месяца после съемок. На её похоронах ко мне подошла мама другого ребёнка, у которого тоже был лейкоз, и уже было три рецидива. Ему была нужна пересадка костного мозга, а на неё нужны деньги — 85 тысяч долларов. Для 2006 года — гигантская сумма.
Я написала об этой истории на форуме «Центр Тяжести» уже не под ником, а под своим именем. Также оставила номер телефона, чтобы люди смогли убедиться, что это я.
Тогда произошло настоящее чудо — откликнулось огромное количество людей. А кроме них к нам пришли несколько компаний. Откликнувшиеся были готовы внести значительные суммы, но не частному лицу. Так спонтанно и появился наш фонд ДОМ.
К сожалению, мальчику, о котором я написала, помочь не удалось. Ребёнок не дожил до трансплантации. Но мы собрали гораздо больше денег, чем требовалось, и смогли помочь двум девочкам. Они сейчас живы, и у них все хорошо.
Эмоционально это сложно – помогать больным детям?
За время работы фонда я прошла много стадий трансформации личности. В какой-то момент хотелось все бросить, потому что мы не можем помочь всем, и это очень тяжело принять. Тогда мне помог разговор со священником, который сказал, что от меня ничего не зависит — все в руках Всевышнего. Но воля Бога на земле творится человеческими руками и мы можем только помочь ей свершиться. Но не стоит брать на себя слишком много. Также помогло общение с хирургами, которые объяснили, что если они будут плакать около каждого пациента, никому легче не станет. Надо не жалеть, а идти и оперировать.
Я поняла, что так и есть — нужно просто что-то делать. Успокоится, отключить эмоции, понять, чем можно помочь, составить план и следовать ему.
И ещё одно: чтобы помочь кому-то, надо самому быть в ресурсе. Помогать — это не положить на алтарь свою жизнь как служение. Это негероический поступок, а нормальная жизнь нормального человека.
Как меняются показатели заболеваемости от года к году?
У меня нет информации по количеству заболевших. Но могу сказать, что за последние 20 лет онкология сильно помолодела. Сейчас с этим диагнозом сталкивают совсем малыши, порой в грудничковом возрасте.
Я не знаю, как в мире, но в Казахстане такая тенденция есть.
Что делать родителям, которым озвучили диагноз — онкология? Какие шаги они должны предпринять в первую очередь, чтобы помочь своему ребёнку?
Главная рекомендация — не паниковать и не опускать руки. Четко расписать план действий и идти вперед. Ребёнку, особенно больному, нужны ресурсные мама и папа.
Зачастую взрослые начинают страдать: а как же мы теперь будем жить, что же теперь делать, где взять деньги и все в таком духе. Дети это видят и чувствуют себя виноватыми в том, что родителям плохо. Чувство вины ребёнку нужно меньше всего.
Когда ребёнку два–четыре года, он ещё не особо что-то осознает, но дети постарше прекрасно понимают связь между их состоянием и слезами мамы. Иногда дети мне говорят, что будет лучше, если их не станет и мама прекратит плакать.
Взрослому очень важно понимать, что слезы лить можно потом. От счастья, если все получится, а если нет, то времени для слез будет предостаточно. Но здесь и сейчас вам нужно поддержать друг друга и ребёнка. Также важно помнить, что поведение родителей влияет на его силы и желание бороться.
Не надо изображать радость, но стоит вести себя спокойно и уверенно. И обязательно исключить общение с родственниками и друзьями, которые начинают громко жалеть, причитать, сеять панику и отчаяние. Я советую просто запретить приходить и звонить всем, кто активно и деструктивно только сочувствует. Остаться должны только те, кто может конструктивно и эффективно помогать и быть полезным семье и ребёнку. Если люди вам не просто не помогают, но ещё и масло в огонь подливают, зачем они нужны в этот момент рядом? И, кстати, этот совет очень многим помогает.
Как с ребёнком говорить на тему болезни?
Если ребёнок постарше, то он и так многое понимает, поэтому скрывать что-то бесполезно. Да и по себе он чувствует, что что-то не так.
Дети порой интересно переживают ситуацию, стараются поддержать своих родителей. У меня бесконечное количество таких историй. Поэтому я советую родителям встать на место ребёнка и действовать так, как было бы лучше для него. Не сидите за компьютером в поисках страшных историй о том, как все плохо закончилось.
Лучше смотрите вместе кино, играйте в игры, готовьте, гуляйте, говорите обо всём на свете, стройте планы. С ребёнком нужно проводить время позитивно и эффективно. Если за болезнью последует выздоровление — отлично. А если нет, то у вас будут впечатления и эмоции, которые вы прожили рядом друг с другом.
Как онкобольным помогает государство, а в каких вопросах им приходится рассчитывать только на себя?
Медицинские услуги детям оказываются бесплатно. Лечение онкологии и онкогематологии полностью обеспечивается за счёт государственного объёма бесплатной медицинской помощи. Причём не только, когда ребёнок госпитализирован, но и когда дети между курсами находятся дома. Все лекарства обязано обеспечить государство. Если методы в стране исчерпаны или отсутствуют, есть квоты на лечение за рубежом,
О том, как это работает в реальности, наверное, лучше спросить у тех родителей, дети которых сейчас проходят лечение. Но как бывший уполномоченный по правам ребёнка могу сказать, что массовых жалоб не поступает как раньше.
На сегодняшний день актуальным остается кадровый вопрос — наличие специалистов и их уровень. Также важны протоколы лечения и то, как мы взаимодействуем с международными медицинскими организациями. Наука не стоит на месте. Мне непонятно, как сейчас происходит трансферт медицинских технологий в этой сфере. Над этим фонду тоже нужно поработать, но ресурсов пока не хватает. И здесь нужны хедлайнеры — врачи и эксперты.
Как могут помочь благотворительные фонды?
Сейчас некоторые фонды переходят от сборов денег и помощи на системную работу. В процессе мы ставим цель не только помочь конкретным детям в конкретной проблеме, а хотим системных решений на государственном уровне. Необходимо устранить причины проблем, с которыми к нам обращаются люди. А также искоренить сбои в работе госорганов на всех уровнях. Мы обрабатываем огромный объём информации, которая к нам приходит от родителей и других НПО. Например, почему много проблем, касающихся определенного диагноза. Мы привлекаем экспертов, ведущих специалистов нашей и зарубежных стран. Проводим исследования, начиная с законодательства, нормативно-правовой базы и того, как они работают в реальности. Изучаем бюджеты республики, регионов, статистику, которая касается не только пациентов, но и кадрового потенциала, технического и материального оснащения больниц.
Мы не просто пишем обращения, а предоставляем анализ, исследования, результаты мониторингов, выводы, конкретные решения в виде чётко сформулированных алгоритмов действий. Некоторые моменты требуют изменений в законодательстве — тогда обращаемся в парламент. Где-то нужны изменения в работе НПА — в этом случае составляем готовые тексты приказов, стандартов и так далее. Какие-то проблемы требуют пересмотра бюджетной политики в министерствах и акиматах. Мы предлагаем и реформы странового масштаба, чётко и подробно расписываем обоснования, пути реализации, чтобы убедить в необходимости реформ.
Последние несколько лет проводим мастер-классы для казахстанских врачей и привозим специалистов мирового уровня. Они оперируют вместе с отечественными хирургами, читают лекции, проводят семинары. Так мы можем внедрять новые виды лечения и технологии.
Как помогает бизнес? Есть какие-то программы помощи больным и их семьям?
Конечно. Поскольку мы неправительственная организация, у нас нет ни одного государственного гранта, и мы не стремимся получать и их из зарубежных фондов. Поэтому помощь бизнеса и граждан неоценима. Если говорить о финансовых пожертвованиях, то 50% — это бизнес, 50% — физические лица.
Есть компании, которые перечисляют в фонды процент с продажи своей продукции. Бывает, что сотрудники перечисляют в фонды часть своей зарплаты.
Например, мы уже много лет работаем с Яндексом. Он предоставляет поездки, которые очень выручают специалистов и наших подопечных. Причём не в каком-то конкретном городе, а по всему Казахстану — везде, где работает сервис. У нас есть дети, с которыми сложно ездить в общественном транспорте. Например, люди бывают очень жестоки к аутичным детям, которым непросто адаптироваться к среде. Их могут даже выгонять из автобусов. Детям с эпилепсией и ДЦП тоже необходимы комфортные поездки. Поэтому такая помощь очень важна.
Кроме того, сейчас Яндекс нам помогает с доставкой. У нас есть спонсорская помощь в виде одежды или продуктов, которые надо доставить, например, в детские дома. Если учесть наши объёмы, то это совсем не мелочь.
Существует ли профилактика онкологических заболеваний?
Я не врач, поэтому углубляться в медицинские дебри не буду. Мне кажется, это абсолютно непредсказуемая история.
Если вы хотите позаботиться о своём здоровье и здоровье своих детей, надо просто вести здоровый образ жизни. И прежде чем стать родителем, стоит позаботиться о себе. Ведь очень многое зависит от того, в каком состоянии родители зачали и родили ребёнка.
Для каждого человека важно следить за собой и стараться хранить своё здоровье, особенно в фертильном возрасте.
